Die Forschungsinfrastrukturen im NUM
NUM-Forschungsinfrastrukturen unterstützen Forschende mit methodischer Expertise, Datenmanagement und hochwertigen Forschungsdaten
Zu Beginn der COVID-19-Pandemie fehlten in weiten Teilen die notwendigen Plattformen, um einrichtungsübergreifend Behandlungsdaten und Bioproben strukturiert zu sammeln, zu lagern und zur Nutzung bereitzustellen. Deshalb wurden in mehreren NUM-Projekten Forschungs- und Dateninfrastrukturen entweder völlig neu aufgebaut (z.B. die Bilddatenplattform RACOON) oder bereits vorhandene ausgebaut (z.B. die Studienplattform NUKLEUS).
Da medizinische Forschungsdaten extrem heterogen sind, kann es keine „one size fits all“-Infrastrukturlösung für klinische Forschungsdaten geben. Das NUM hat entsprechend Forschungsinfrastrukturen für unterschiedliche Datenarten, unterschiedliche Wege der Datengewinnung und unterschiedliche Behandlungssettings aufgebaut. Damit diese Teillösungen sich optimal ergänzen und an ihren Schnittstellen kompatibel sind, arbeiten sie alle auf Basis der Basis der FAIR-(Findable, Accessible, Interoperable, and Reusable) Prinzipien.
Die Umsetzung liegt in den Händen bundesweiter interdisziplinärer Expert:innen-Netzwerke, die jeweils spezifische Expertise zu bestimmten Datenarten (z.B. Bildgebungsdaten, Autopsiedaten, Notaufnahmedaten) ins NUM einbringen. Die so entstandenen Forschungsinfrastrukturen werden von den NUM-Forschungsprojekten genutzt und sollen künftig auch Forschenden außerhalb des NUM bei ihren Forschungsprojekten unterstützen.
Aktuell gibt es im NUM acht Forschungsinfrastrukturen (AKTIN@NUM | GenSurv | NATON 2.0 | NUKLEUS | NUM Studiennetzwerk (NSN) | NUM-DIZ | NUM-RDP | RACOON) mit jeweils unterschiedlichem Fokus. Eine zentrale Aufgabe des NUM ist es, diese Forschungsinfrastrukturen dauerhaft bereitzustellen uns stetig weiterzuentwickeln. Dies beinhaltet den weiteren Ausbau der NUM-Plattformen zu einem deutschlandweiten Datenraum für alle Arten von klinischen Forschungsdaten. Dieser soll im Sinne des Open Science-Gedankens der wissenschaftlichen Community breit zur Nutzung zur Verfügung stehen.
Vision der NUM FIS
"Das Netzwerk Universitätsmedizin stellt DIE nationale Forschungsinfrastruktur mit bedarfsorientierten Lösungen für praxisverändernde Gesundheitsforschung. Diese Forschungsinfrastruktur schafft optimale Bedingungen für die Forschenden, stärkt die Reaktionsfähigkeit und ermöglicht koordiniertes Handeln."
Mission der NUM FIS
Wir betreiben eine transparente, bedienungsfreundliche und skalierbare Infrastruktur, die auf vertrauensvoller Zusammenarbeit und interdisziplinärer Expertise basiert und welche die Forschenden bei multizentrischen Kooperationsprojekten über die gesamte Forschungskette bestmöglich unterstützt.
Dazu stellen wir den Forschenden ein umfassendes Instrumenten-, Beratungs- und Serviceportfolio bereit, um qualitativ hochwertige Forschungsdaten und Bioproben zu erheben. Diese stellen wir der wissenschaftlichen Gemeinschaft basierend auf den FAIR Prinzipien sowie rechtlicher, organisatorischer und technischer Standardisierung und Harmonisierung zur Verfügung. Damit ermöglichen wir wissenschaftliche Erkenntnisgewinne, die eine verbesserte Prävention und Therapie von Erkrankungen erlauben und somit zur Gesundheit der Menschen beitragen.
Ein wesentlicher Bestandteil für die Umsetzung dieser Vision ist der Aufbau eines Datenraums für klinische Forschungsdaten in Deutschland. Dieser Datenraum muss perspektivisch alle Arten von klinischen Forschungsdaten enthalten. Dies gilt unabhängig davon, ob es sich um Daten aus der klinischen Routineversorgung oder um Daten, die zusätzlich zur Routinedokumentation in klinischen Studien erfasst wurden, handelt.
Deutschlandweiter und alle Arten klinischer
Forschungsdaten umfassender Datenraum
Um diese Vision in die Tat umzusetzen, wurde für die übergreifende Steuerung und Weiterentwicklung der NUM-Forschungsinfrastrukturen die „Steuerungsgruppe Forschungsinfrastrukturen“ eingerichtet. Sie stellt sicher, dass der weitere Infrastruktur-Ausbau von Forschenden für Forschende erfolgt und die Bedürfnisse der Nutzer:innen von Forschungsdaten maximal berücksichtigt.
